Mi experiencia de 17 años con la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple no me define, pero ciertamente ha ayudado a moldear cómo abordo mi vida y cómo me presento para los demás.Después de 17 años de vivir con EM, ¿cómo no podría hacerlo?

El entumecimiento y el hormigueo comenzaron cuando tenía alrededor de 20 años y estaba en la universidad.Fui al médico para que me revisaran, pero me fui solo con la inquietante posibilidad de que pudiera ser esclerosis múltiple.

Esa primera exploración cerebral mostró solo una lesión, que no fue suficiente para diagnosticar EM. Me dijeron que los casos graves de gripe pueden provocar una lesión cerebral, por lo que en realidad no había nada que pudiera hacer, excepto seguir con la escuela y la vida.

Sin embargo, comencé a investigar y seré honesta: tenía miedo.

Luego, cada 3 años más o menos, aparecían síntomas adicionales y desaparecían.Entre los más persistentes se encontraba la extraña sensación de que mis manos y pies se volvían blancos, un signo de un trastorno del flujo sanguíneo llamado fenómeno de Raynaud, que a menudo está relacionado con enfermedades autoinmunitarias.

El mismo ciclo se repetía cada vez: los síntomas aparecían, una resonancia magnética revelaba muy poco para un diagnóstico y los síntomas se aliviaban.Durante 9 años, fue así.

Fue tanto tiempo… uno siente que se está volviendo loco cuando dura tanto.Vuelves al médico con las mismas quejas y sabes que dirán lo mismo que dijeron antes.

Cuando tenía 29 años, mi esposo y yo decidimos mudarnos de Minnesota a Wisconsin para estar más cerca de la familia.Esa decisión trajo todo tipo de cambios.Pusimos nuestra casa en venta, empezamos a empacar y buscamos nuevos trabajos.

Conseguí uno, pero incluso con esa seguridad, la carga de la mudanza afectó mis síntomas.

No estaba actuando como si estuviera estresada, pero el estrés de todo es lo que me llevó a mi diagnóstico final justo antes de mudarnos.Mis síntomas estaban fuera de control — las manos completamente adormecidas — así que me hice una exploración más.Esta vez, fue concluyente: 14 lesiones cerebrales.

El neurólogo dijo: “Esto será lo más difícil que se le pedirá que haga, pero lo que la ayudará a controlar su EM el resto de su vida es minimizar el estrés”.Eso fue 10 días antes de mudarnos y trasladar toda nuestra vida.

Cuando abrí la caja de mi nuevo medicamento por primera vez, pensé: “Vaya, voy a hacer esto cada dos días por el resto de mi vida”.Fue una lección de humildad.

¿Me intimidaba esa primera inyección?No me preocupaba que me fuera a doler.Estaba más nerviosa por los efectos secundarios.Había leído mucho sobre la EM, y usted sabe cómo es eso.“¿Me voy a enfermar?¿Voy a tener náuseas?No quiero perder el cabello.”

Acababa de empezar un nuevo trabajo y me preocupaban muchas cosas, pero no la aguja en sí entrando a mi cuerpo.Me ayudó que Optum enviara a una enfermera para que me acompañara en la primera inyección en caso de que experimentara algún efecto adverso.Fue muy útil, bien informada y tranquilizadora, y estaba agradecida de tenerla allí.

No mucho después de eso, un farmacéutico de Optum se comunicó conmigo para ver cómo estaba y cómo podía ayudarme.Uno no sabe lo que no se sabe, y puede resultar abrumador.Pero me explicó: esté atento a las infecciones en el lugar de la inyección, vigile los efectos secundarios y preste atención a la nutrición.

No perdí el cabello, pero tuve 9 meses de náuseas mientras me acostumbraba al medicamento.No puedo decirle cuántas veces tuve que orillarme durante el viaje entre mi casa y el nuevo trabajo.

Más allá de los aspectos físicos y médicos, por supuesto, estaba el costo.Era astronómicamente costoso.Pero, al principio, no estaba pensando en cómo afectaría mis gastos de bolsillo.Luego, una vez que me di cuenta de que iba a estar bien y que esta era mi nueva normalidad, descubrimos que mi medicamento tenía un programa de tarjeta de copago.Optum me inscribió de inmediato y ha sido excelente desde entonces.

Todavía tengo días difíciles, pero he aprendido a controlar el estrés y los síntomas agravados.Aunque no lo crea, mi nuevo trabajo me ayudó, y me enorgullece decir que ahora soy yo quien puede ayudar.

Lea Parte 2, Levantarse cada día y dar la cara cuando uno tiene EM