Levantarse cada día y dar la cara cuando uno tiene EM

Al vivir con EM desde hace 17 años, he tenido mucha experiencia con síntomas, neurólogos, tratamientos, atención de farmacia especializada y cuidado personal. Lo traigo todo a mis conversaciones con alguien recién diagnosticado — y a mi trabajo como directora de productos de Optum Rx.

Cada quien tiene su propio camino, pero tal vez compartir el mío puede ayudar a aliviar las ansiedades, suavizar la curva de aprendizaje o fortalecer los servicios de farmacia.

Un par de amigos han sido diagnosticados recientemente con EM, y estoy muy contenta de haber podido no solo aliviar sus inquietudes, sino conectarlos con neurólogos que pueden ayudarlos a comenzar sus tratamientos.

También comparto con gusto mis conocimientos y experiencias para ayudar a mis amigos y familiares en el mundo de la farmacia especializada.

Comencé a aprender lo que hay detrás de escena de los servicios de farmacia especializada mientras me adaptaba a mi nuevo trabajo cuando me diagnosticaron por primera vez. Como parte del equipo de productos de la compañía, necesitaba aprender todos los aspectos de nuestro negocio farmacéutico, incluida la farmacia especializada.

Hoy gestiono el proceso que los equipos de productos de Optum Rx utilizan para desarrollar nuevos productos que tienen un gran impacto en la vida de las personas, desde programas clínicos hasta programas especializados y programas de copago. Lo que sea.

Poder ponerme en el lado del paciente durante el proceso de desarrollo ha sido valioso a lo largo de los años. Y ahora, ayudar a lanzar y ofrecer estos productos es increíblemente gratificante.

En este momento, tenemos 56 productos en desarrollo con el propósito expreso de hacer que los servicios de farmacia funcionen mejor para personas como yo. Estoy muy orgullosa de ser parte de eso.

No pienso en mi EM todos los días. Pero puedo decir que los médicos no estaban equivocados: Cuando estoy estresada, aparecen más síntomas. El síntoma que más me sucede es la opresión y el hormigueo en los brazos y las piernas. Pueden sentirse muy, muy pesados cuando mis síntomas se intensifican. Con menos frecuencia, mis síntomas incluyen vértigo, sensibilidad al calor y fatiga general.

Pero he logrado un gran progreso. La lesión en mi tronco encefálico sigue siendo la más grande, pero es significativamente más pequeña de lo que era, y la cantidad de mis lesiones ha disminuido de 14 a 4. No hay cura para la EM, pero hay tratamientos, y sí, puede retrasar la progresión.

He recorrido un largo camino desde mi primera inyección. El equipo de farmacia especializada de Optum fue muy reconfortante desde el principio, y aproveché poder hacer preguntas y obtener apoyo mientras me adaptaba al tratamiento.

Hoy, mi medicamento aún llega a la puerta de mi casa; justo el jueves pasado recibí un envío. Se necesitan 30 segundos en el teléfono celular para hacer un pedido, y llega al día siguiente. Es fantástico.

Me inyecto todos los domingos con un autoinyector y no necesito tanta asesoría. Pero aun así, cada vez que llamo a Optum Specialty Pharmacy, me preguntan si quiero hablar con una enfermera. No tiene precio tener a alguien esperando para responder cualquier pregunta, ya sea sobre la enfermedad, mi envío o incluso el costo. Están allí para mí, y no puedo decirle lo reconfortante que es.

Además de mis inyecciones, tomo muchos suplementos y hago todo lo que puedo para cuidar mi enfermedad de forma natural y controlar mi estrés, como estar cerca del agua. Me encanta estar en el agua o cerca de ella, así que trato de ir a mi cabaña o al lago siempre que puedo.

También cambié mi dieta. Por recomendación de neurólogos y del farmacéutico especializado, dejé el gluten desde el principio, ya que puede haber una conexión entre el gluten y las enfermedades autoinmunes y las sensibilidades. Como nutricionista de profesión, quería hacer lo mejor para mi salud a largo plazo.

Por último, tengo una bicicleta, una caminadora y una máquina de remo de Peloton, y trato de hacer muchos de los programas de fuerza, meditación y yoga de Peloton también. Incluso si me duele el cuerpo, trato de hacer ejercicio igual. Si mis piernas tienen esa pesadez, no uso la caminadora, sino la bicicleta o la máquina de remo. Siempre me siento mejor después.

Cuando tenía 29 años y me diagnosticaron EM, tenía miedo de lo desconocido.

Todos los días de mi vida son muy inciertos. Las lesiones cambian y, con suerte, para bien: sanan, no crecen ni se multiplican. Los síntomas también cambian. ¿Qué voy a enfrentar hoy en comparación con ayer? Y espero que tenga algunos días en los que todo vaya sobre ruedas y no haya síntomas.

Me tomó tiempo sentirme segura de manejar mis síntomas y lo desconocido, pero eso es lo que aprendí a hacer. Estoy haciendo todo lo correcto, y esa es mi principal prioridad en la actualidad. Puedo decir con orgullo que estoy lidiando con mis síntomas y manejándolos muy bien.

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