Cómo una enfermera de Optum Infusion prioriza a los pacientes con Alpha-1

Debido a que la deficiencia de antitripsina alfa-1 (Alpha-1) puede provocar daños en el tejido pulmonar, las personas que viven con esta afección genética rara suelen tener problemas para respirar.Algunas personas no tienen síntomas, mientras que otras pueden desarrollar enfisema o bronquitis crónica.Eso hace que incluso tareas diarias aparentemente simples, como caminar o comer, sean más difíciles.

Si se acumula la proteína asociada con la deficiencia de antitripsina alfa-1 (AATD), el hígado también puede verse afectado, y esto puede causar hepatitis crónica o cirrosis.Y si bien no hay cura, manejar los síntomas puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida.

En este artículo, dos mujeres que viven con Alpha-1 nos cuentan cómo su enfermera de Optum® Infusion Pharmacy, Amy, estableció relaciones basadas en un interés genuino.Más que administrar medicamentos de infusión, Amy comprendió sus necesidades y proporcionó el apoyo emocional y el cuidado que necesitaban para sentirse mejor.

Patient Bev

For many patients, home infusion eases the physical and emotional burden of managing rare diseases like Alpha-1.

In 2020, Bev got COVID, which almost took her life. “I have been on oxygen because of major lung damage from COVID and complications with breathing,” says Bev. So, Amy goes to Bev’s house to give her an intravenous (IV) treatment of Zemaira®, and Optum® Infusion Pharmacy delivers medication and supplies to her doorstep.

“The convenience of having Optum has taken away all worries,” Bev says. “My nurse Amy is amazing. She is on top of my health every week and advises me of where I am with my condition and when I should get in and see my doctor.”
 

Patient Jeannie

Since being diagnosed, Jeannie lost her only sister to this disease. Living with Alpha-1 can be tough. “I have been poked and prodded. I’ve gone through so many tests, been told there is no cure and I’ve become more symptomatic over time,” says Jeannie.

Many people don't realize how taxing that can be. But when you have serious breathing issues, just getting in and out of a car is challenging and stressful. “The outing creates a mental process for Alpha-1 patients who worry about air quality,” says Jeannie. “Cleaners, perfumes, smoke and poor air quality are all normal things in the outside world that most people don't pay much attention to. But Alpha-1 patients know these situations can send them to the emergency room or hospital.”

Amy understands the complexity and nuances of each of her patients and meets them where they are, so they have less to worry about.

The relationship between caregiver and patient can have a significant effect on how people feel and their ability to cope when they have hard days.

Además de proporcionar infusiones, Amy ofrece verdadera compasión y consuelo.Y eso se convirtió en la base de las relaciones duraderas.

“Después de que me diagnosticaran cáncer, Amy me apoyó mental y físicamente en cada cirugía oncológica”, dice Bev.“La familiaridad de tener la misma enfermera y formar una relación con ella hace que vivir con Alfa-1 y estos tratamientos sea mucho más fácil de sobrellevar.Creo que Optum reconoce esto y pone al paciente en primer lugar en todas las áreas.Mi enfermera no es solo mi enfermera, es alguien con quien he establecido una relación y con quien me siento cómoda hablando sobre los altibajos de la vida”.

Forjar un fuerte vínculo con Amy ayudó a Jeannie a sobrellevar los altibajos de vivir con una afección crónica.

“He experimentado una gran variedad de emociones durante los últimos 6 años y, aunque mi estado emocional cada vez puede ser diferente, la respuesta de mi enfermera siempre fue igual”, dice Jeannie.

“Ella vino preparada cada vez para estar conmigo donde yo estaba.Me animó, me apoyó, me escuchó, me educó, me tomó de la mano, se rio conmigo y me ayudó a crecer como persona discapacitada, pero nunca me trató como a una”.

Amy estuvo presente con una compasión sin igual cada vez, construyendo una comunidad basada en el cuidado.

Tener cuidado clínico experto es fundamental.Combinar eso con el apoyo emocional y mental en tantas áreas es vital para reducir las cargas del Alpha-1.

“Mi calidad de vida con esta enfermedad definitivamente ha mejorado gracias a mi enfermera de infusión a domicilio”, dice Jeannie.

“Recibir la infusión es muy importante para mí.Cuando se acerca el fin de la semana sé que es momento de la infusión; puedo notarlo con mi respiración”.

Optum Infusion Pharmacy se enorgullece de su equipo de enfermeros con amplios conocimientos y de su experiencia.

“Optum tiene estándares altos en la contratación de enfermeros.Todos los enfermeros están muy preparados, son capaces y amables”, dice Bev.Pero aún más importante es cómo se sienten mejor sus pacientes sabiendo que están en manos de uno de los mejores equipos de infusión del país.

“He tenido varios enfermeros a domicilio a través de Optum, y todos fueron profesionales, amables y atentos”, afirma Jeannie.

“Me encanta su alto estándar de enfermería. Me parece que su estándar es su norma y no la excepción.Su pasión por ayudar a los demás no es solo porque es su trabajo”.

Amy proporciona constantemente servicios de infusión superiores, en parte, porque esos servicios se basan en conexiones profundas y personales con las personas que cuida.Es una de las mejores enfermeras de infusión del equipo, pero para Bev y Jeannie, es mucho más que eso.Es una amiga.