Ayude a impulsar la investigación y la representación de la EM

Hay mucho más que todos nosotros —incluida la industria de la atención médica— podemos hacer para representar y atender mejor a las personas negras que viven con EM.

Podemos hablar con los legisladores sobre proyectos de ley que afectan a las personas con EM, ya sea que involucren costos de medicamentos recetados, deducciones de impuestos para los cuidadores u otros asuntos.

Ofrézcase como voluntario para ser activista. Vaya al capitolio estatal para cabildear por diferentes proyectos de ley para los pacientes con EM. Participe en el Día de Acción Estatal de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.

Estas cosas se sienten grandes, pero puede ser parte de algo que quizá lo afecte hoy o más adelante. Necesitamos pensar y actuar a gran escala.

Necesitamos aumentar la participación de las personas negras en los ensayos clínicos de EM. La baja participación se debe, en parte, a la desconfianza médica y a la falta de educación en salud; es decir, no comprender de qué se tratan los ensayos ni hacia dónde va la información de la investigación. Además, hay una historia muy fea que puede llevar a algunos a preguntarse: “¿Van a usarme como cobaya?”

También necesitamos aumentar la representación en los ensayos clínicos. Un análisis de 2022 publicado en Neurology sobre ensayos de fase III de terapias modificadoras de la enfermedad (DMT) para la EM descubrió que la raza y el origen étnico están subregistrados en las publicaciones de los ensayos, y que la representación racial y étnica está ausente de los sitios web de los fabricantes.

La representación es crucial. El análisis indica que “se ha descubierto que las personas negras e hispanas con esclerosis múltiple tienen diferentes cursos de la enfermedad o peores resultados asociados con la EM en comparación con las personas blancas con EM”.

El análisis llegó a la siguiente conclusión: “Cuando están disponibles, los datos muestran que las personas no blancas con EM están significativamente subrepresentadas en los ensayos de EM. La disponibilidad de esta información es crucial para que los pacientes, junto con sus proveedores de atención médica, tomen decisiones informadas sobre su atención”.

Necesitamos apoyar la salud mental y el bienestar de la comunidad negra en su totalidad. Pero también necesitamos una comunidad específicamente para mujeres con EM.

Todos formamos parte del ecosistema de atención médica. Todos cumplimos un rol.

Debemos ser lo suficientemente conscientes de nosotros mismos para saber que la salud mental es parte del viaje con la EM. Los médicos también deben ser conscientes de esto y asegurarse de que sus pacientes sepan cómo la terapia puede ayudarlos a procesar cada paso en su proceso.

Y así como no puede obtener medicamentos sin seguro, tampoco puede recibir terapia sin su seguro. Necesitamos asegurarnos de que las personas tengan el acceso que necesitan.

En We Are ILL, estamos trabajando en desarrollar programas y, de otro modo, alentar a las personas negras a seguir trayectorias profesionales en ciencia, tecnología, ingeniería y matemáticas (STEM).

Necesitamos más rostros negros en STEM. Los necesitamos como investigadores. Los necesitamos como científicos. Los necesitamos como clínicos.

Esto ayuda no solo con el trato al paciente, sino también a lograr que las personas participen en ensayos clínicos: los médicos negros tienen interés en conocer las mejores formas de tratar a sus pacientes negros.

He estado en conferencias consultivas donde se sientan a hablar sobre pacientes, pero no se incluye a ningún paciente. Inclúyannos al frente.

Es posible que las personas de la comunidad de atención médica nunca piensen en los pacientes con EM. Pero si está en nuestras vidas, si su logotipo está en nuestra tarjeta de seguro o si fabrica el medicamento que tomamos, ¿por qué no podemos tener una relación?

Estamos aquí. Hablen con nosotros. Véannos. Inclúyannos. Hay espacio para todos.

Por último, debemos continuar compartiendo las historias y voces de las personas negras.

Esta es la mía.

Cuando me diagnosticaron EM por primera vez, tenía esperanza para mi vida. Tenía grandes sueños y planes. El diagnóstico los pausó porque pensé: “No puedo hacer ninguna de esas cosas ahora”.

Y ya estaba luchando contra las maldiciones generacionales. Fui la primera en mi familia inmediata en graduarme de la universidad. La primera en irse de casa. E iba a ser la primera en tener una gran carrera en Los Ángeles.

Así que hubo una pausa en esa esperanza. Pero ahora me siento bien y positiva. Soy más fuerte y estoy mejor preparada. Ahora solo soy yo contra mí misma.

Estoy recibiendo una terapia modificadora de la enfermedad. La manejo científicamente y, diría, emocionalmente. También estoy en terapia; soy una gran defensora. Tuve que procesar el diagnóstico y la idea de lo inesperado. Es inquietante saber que lo inesperado está ahí fuera.

Hago ejercicio. Sigo adelante. Si puedo correr en una caminadora, voy a correr en una caminadora. Intento demostrar mi gratitud hacia mi cuerpo haciendo el trabajo, pero también manteniéndome en movimiento.

Desde entonces, me he mudado de Los Ángeles y hago todo lo posible por mantener la vida que imaginé y que quiero para mí. Soy una mujer de muchos roles.

Soy directora asociada de marketing en una pequeña agencia de medios de comunicación de propiedad de personas negras.

Soy directora ejecutiva de We Are ILL.

Soy conferencista.

Y ahora soy mamá. Harper tiene 2 años y es como yo.

Es muy especial cuando las personas se comunican conmigo y me dicen: “Me diagnosticaron y estaba buscando en Google ‘personas negras con EM’, y apareciste. Oh, es linda. Sigue viviendo su vida. Sigue prosperando y avanzando.”

Estoy muy feliz. Soy lo que me hubiera gustado ver.

• Lea la parte 1 de mi recorrido, Mi terremoto: Recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple
• Lea la parte 2 de mi recorrido, Enfrentando la EM como mujer negra
• Lea la parte 3 de mi recorrido, Crear una comunidad de EM para mujeres negras