Afrontar la EM como una mujer negra

Al igual que con cualquier diagnóstico nuevo, una se conecta en línea de inmediato para investigar todo lo que pueda, para saber qué esperar. Y cuando hacemos eso con la esclerosis múltiple, una ve celebridades que han fallecido, como Richard Pryor.

Y pensamos: "Esta es mi nueva vida".

Voy a usar un bastón. Voy a estar en una silla de ruedas. Solo tengo 25 años.

Eso es aterrador para cualquier persona. Y fue muy perturbador para mí. No en términos de la atención médica, sino emocionalmente. Tuve que hacer uso de un afrontamiento emocional.

Había demasiado que asimilar de una sola vez. No creo que mi médico tuviera la intención de ser despectivo, pero me miró y vio que no parecía ser de Beverly Hills. Solo hay unas pocas personas negras en mi trabajo como agente de talentos en Los Ángeles. Él me dijo: “Debe estar estresada, señora”.

No creo que tuviera la intención de ser frío, pero cuando me dijo que era EM, imprimió tres hojas y me dijo que leyera sobre ello. Luego me mandó a casa.

Fue el primer día de este largo viaje por la EM. Ahora sé que: Los modales con los pacientes son importantes. Los grupos de apoyo no son su línea de trabajo, pero me gustaría que los médicos de atención primaria estuvieran mejor preparados para esos momentos. Estaba sentada ahí pensando: “Un simple pedazo de papel ahora es mi futuro”.

Fue difícil, especialmente después de tomar antidepresivos durante meses porque el médico pensó que mis primeros síntomas eran más un problema de salud mental.

Así que intenté informarme. Emocionalmente, fue difícil, considerando la gravedad del asunto. Al principio, no podía leer más de dos oraciones porque se me revolvía el estómago. Tampoco pude lidiar con el papeleo de mi médico.

No iba a terapia en ese momento. Incluso ahora, todavía tengo la misma manera de pensar que muchos en la comunidad negra: Visitar a un terapeuta significa que estás loco. Las personas negras no hacen eso. Te vas a dormir o bebes ginger ale. Rezas.

Por supuesto, eso está profundamente arraigado en el hecho de que esos fueron los únicos recursos que tuvimos durante generaciones.

La terapia no fue algo que buscara para sobrellevar mi nueva normalidad. Pero dependía de mí empezar a informarme. Hice mi investigación. O lo intenté.

Aparecían artículos, pero no eran específicos para las personas negras. ¡El estudio más reciente en ese momento era de 1990! Y estábamos en el 2012.

No había nada disponible para comunicarles a las personas negras cómo vivir con EM. Y eso me enojó mucho. Estoy buscando artículos y siempre hay una foto de archivo de mujeres mayores o personas blancas. Ellos estaban imitando lo que sabían: y por “ellos” me refiero a la industria de la atención médica.

Aquí estoy tratando de buscar en Google lo que está sucediendo y está vacío, como si las personas negras no pudieran padecer esta enfermedad. Soy una mujer negra que está tratando de verse y comprenderse a sí misma, pero el material escrito y la ciencia en ese momento decían cosas como: “La EM se encuentra con mayor frecuencia en las mujeres caucásicas de esta edad en adelante”.

Estoy perdida. Estoy aquí. No estoy segura de lo que sigue.

Y estoy harta de eso. Sabía que no podía ser la única porque había un par de celebridades negras que lo tenían: Montel Williams y Richard Pryor. Pero tenía que haber otras personas que se sintieran igual que yo. Fue entonces cuando empecé a ser activa e involucrarme en las caminatas por la EM.

Publiqué en las redes sociales sobre mi diagnóstico. No estaba intentando crear contenido ni nada, pero me sentí cómoda siendo vulnerable y compartiendo este nuevo mundo mío. Y una vez que empecé a compartir mi experiencia con la EM, fue cuando las cosas empezaron a cambiar.

Las personas comenzaron a responder.

Mi historia sobre la esclerosis múltiple

• Lea la parte 1 de mi recorrido, Mi terremoto: Recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple
• Lea la parte 3 de mi recorrido, Crear una comunidad de EM para mujeres negras
• Lea la parte 4 de mi recorrido, Impulsar la investigación y la representación de la EM