Crear una comunidad de EM para mujeres negras

Así que dependía de mí crear una comunidad. Si las personas negras con EM ya están desatendidas, es posible que debamos acudir a ellas. Tal vez no tengan transporte para llegar a Long Beach o Pasadena para una caminata por la EM. Es posible que ni siquiera le hayan dicho a nadie que tienen EM debido al estigma.

Había una brecha allí, y necesitaba hacer algo al respecto. Pensé: al menos puedo comenzar a unir a las personas negras, especialmente a las mujeres.

En 2017, inicié #WeAreILLmatic, una campaña en redes sociales inspirada en el álbum debut de Nas de 1994, “Illmatic”.

Quería llegar a las personas negras. Es posible que no conozca sus canciones, pero conoce a Nas. Lo que quería decir con “Ill” no era “enfermo” en absoluto, sino “bacán”. Mi mensaje fue (y es): “Nosotras también somos bacanes”. Somos lindas, estamos prosperando, somos emprendedoras, etc. No se olvide de nosotros.

Y una vez que sí nos vea, no nos ponga en una caja, porque no somos todas iguales.

La campaña en redes sociales evolucionó hasta convertirse en We Are ILL, una organización sin fines de lucro con una misión esencial: Para apoyar, educar y unir a las mujeres negras a quienes se les ha diagnosticado esclerosis múltiple y para mejorar la equidad en salud de las mujeres negras que viven con EM.

Esto es parte de lo que hacemos para llevar a cabo nuestra misión:

Asistencia

Creamos un grupo de apoyo de Facebook para crear un espacio privado en el que las mujeres con EM pudieran hablar sobre sus experiencias y verse entre sí.

Al principio, todas hablaban sobre sentirse solas y no conocer a nadie más que tuviera EM. Pero luego también pudieron hacerse preguntas sobre experiencias, medicamentos o citas con el médico. Saben que no están solas.

Educación y culturización en salud

Toma tiempo educarse. Estamos realizando muchas iniciativas, ya sea educando a las personas sobre las compañías farmacéuticas o brindando más información sobre la terapia modificadora de enfermedades (DMT) o cómo hablar con un neurólogo.

También ayudamos con la educación en salud. Por ejemplo, lo que significan los acrónimos y los derechos de un paciente. La educación en salud es para todos, pero si usted es de una comunidad desatendida, puede ser abrumador.

Algunas personas sienten que necesitan permiso para obtener una segunda opinión. O escuchamos cosas como: “Dijeron que no harían esto por mí”. Bueno, ¿pidió que lo registraran en su expediente médico para que quede documentado? Mucha gente no sabe que tiene permiso para hacerlo.

Si solo va al médico por un resfriado común, no llega a su equipo de EM con la confianza que necesita para defenderse.

Unidad

La unión es revolucionaria porque no sabíamos que éramos tan fuertes en números. Ahora podemos apoyar la ciencia aumentando la participación de las mujeres negras en los ensayos clínicos.

Hay mucha desconfianza. Pero podemos hablar de ello de esta manera: Si usted, como paciente, desea ver estudios con personas negras con EM, debe participar.

Por eso la conexión con Nas es tan importante. Nuestro primer video usó los mismos colores, la misma fuente, el mismo estilo que el suyo, y la gente lo entendió. Era como: “Oh, esto es diferente”.

¡El primer día que publiqué ese video, Nas lo volvió a publicar! Las personas que tenían EM o una madre con EM lo vieron y nos siguieron. Elegí este enfoque para abrirme paso entre el desorden.

Las personas podían identificarse y mantener la cabeza en alto. No somos una organización sin fines de lucro basada en membresías, pero la gente dice: “Soy parte de We Are ILL”. Encontraron una comunidad. Un hogar.

Las inequidades en la salud están bien documentadas en áreas como el embarazo y la salud materna. Las mujeres negras tienen 3 veces más probabilidades de morir por una causa relacionada con el embarazo que las mujeres blancas.¹ ¡Tres veces!

Entre los factores que contribuyen a ese riesgo se incluyen diferencias en la calidad de la atención médica, afecciones crónicas subyacentes, racismo estructural y sesgo.²

Con la EM, además está el hecho de que es una enfermedad en la que cada caso es único. No hay dos personas iguales y no sabe adónde va a ir. Podría permanecer leve para siempre o podría agravarse muy rápidamente. También es una enfermedad invisible y eso crea obstáculos para cualquier persona.

Además de eso, si es una persona negra y una mujer negra, tiene otras cargas que soportar.

Es posible que tenga desafíos de acceso si vive en una comunidad desatendida. Quizás, económicamente, no tiene un automóvil, por lo que no puede llegar a su cita. O tal vez viva en un área rural y no pueda ir porque está a 2 horas de distancia.

O es una madre negra soltera —yo fui criada por una— que tiene que trabajar. Que quizá no tenga tiempo libre pagado. ¿Cómo se ve eso para usted cuando se enferma y es el cuidador principal de sus hijos y no puede levantarse de la cama debido a una fatiga extrema?

Y luego, nuevamente, está la educación en salud: no saber qué significan las cosas. Eso puede reflejar el nivel educativo o que su distrito escolar podría no haber sido de primera. Eso crea este efecto residual de simplemente carecer de conocimiento y vocabulario, y de cómo desenvolverse en el consultorio.

¿Tiene una computadora portátil? ¿Tiene Wi-Fi? ¿Puede investigar quién es el mejor médico de su área?

Muchas mujeres negras en los EE. UU. son jefas de familia y muchas tienen un complejo poco saludable en cuanto a lograrlo todo. Tengo que encargarme de todo. No puedo cuidar de mí misma porque cuido de todos los demás.

Es pesado.

Y luego su experiencia en el consultorio médico — el miedo — va más allá del parto. ¿Le están hablando con condescendencia? ¿La ignoran? ¿La desestiman como “estrés por el trabajo/la relación/el matrimonio/etc.”?

Estos prejuicios ocurren porque los médicos también son humanos. Y hasta que tenga una afección crónica, no va mucho al médico, por lo que la relación no siempre es buena.

Se convierte en lo que yo llamo un “paciente profesional” cuando tiene una afección crónica. We Are ILL está aquí para educar, apoyar y unir a las mujeres negras a lo largo de su trayectoria.

Pero no podemos hacerlo solas. Tampoco deberíamos hacerlo. Optum y otras compañías de atención médica también tienen un papel que desempeñar para ayudar a superar estos prejuicios.

• Lea la parte 1 de mi recorrido, Mi terremoto: Recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple
• Lea la parte 2 de mi recorrido, Enfrentando la EM como mujer negra
• Lea la parte 4 de mi recorrido, Impulsar la investigación y la representación de la EM