Si tiene una afección de salud crónica, ya sabe que implica mucho más que agregar un medicamento o terapia a su rutina diaria. Es un peso mental adicional —y a veces incluso uno físico— que hace que las tareas “fáciles” se vuelvan difíciles. El agotamiento llega más rápido que antes de su diagnóstico porque la energía adicional que usa para realizar estas tareas tiene un costo.
Esta lucha diaria afecta todas las áreas de su vida, y lo hace de una manera que es difícil de explicar a las personas que no tienen que pensar en cuánta energía gastan en tareas simples.
Entonces, ¿cómo expresa sus sentimientos y necesidades de una manera que los demás puedan comprender? La teoría de las cucharas.
Esta metáfora fue creada por Christine Miserandino, una escritora con lupus. Miserandino estaba en un restaurante con una amiga suya que no podía comprender por qué tenía tantos problemas para hacer tareas aparentemente simples. Miserandino usó los objetos más cercanos a mano para ilustrar su metáfora: las cucharas en las mesas cercanas del restaurante.
La Teoría de las cucharas explica que alguien que tiene una afección crónica comienza todos los días con una cantidad limitada de energía, representada en el ejemplo de Miserandino por una cantidad determinada de cucharas. Cuando realiza una acción, "gasta" una cuchara. Cuando ha gastado todas sus cucharas, está agotado mental o físicamente y ya no puede realizar ni siquiera tareas fáciles.
Si usted es una “cucharita” —Spoonie es el término que usa Miserandino para las personas cuyas afecciones médicas limitan su energía diaria— este agotamiento puede ocurrir en cualquier momento del día. Incluso puede hacer que omita cosas que realmente quiere hacer.
Usar todas sus cucharas
Hagamos un recorrido por el día de alguien con una enfermedad crónica para ver cómo podría ir gastando sus cucharas:
Maya es una mujer de 35 años que vive con esclerosis múltiple de inicio temprano. Vive con su esposo y su hija de 7 años en Ludington, Michigan.
Maya comienza todos los días con 16 cucharas. Sin embargo, durante la noche se despertó una vez para ir al baño. Eso le costó una cuchara.
Con 15 cucharas restantes, Maya gasta una cuchara para levantarse de la cama y dos más para cepillarse los dientes y recogerse el cabello, omitiendo darse una ducha.
Su hija, Lea, tiene un partido de fútbol después de la escuela al que a Maya le gustaría asistir. Con eso en mente, Maya le pide a Lea que viaje en autobús a la escuela esa mañana para que ella pueda usar sus cucharas en prepararse e ir a trabajar.
Después de desayunar, vestirse y conducir al trabajo, a Maya le quedan nueve cucharas.
Una vez en el trabajo, Maya gasta una cuchara solo para llegar a su escritorio. Después de acomodarse, usa dos cucharas más para ir a una reunión y responder correos electrónicos.
Con la mitad del día hecho, Maya se salta el almuerzo para reservar la cuchara que normalmente usaría para ir al comedor para una ida adicional al baño.
Luchando contra los mareos, el hambre y la neblina mental, Maya gasta otra cuchara en ir al baño una vez más antes de salir del trabajo temprano. Gasta dos cucharas más al caminar hasta su auto y conducir a casa.
Después de que Maya entra a la casa, solo le queda una cuchara. Eso significa que probablemente tendrá que omitir preparar la cena o apenas tendrá energía para irse a la cama. Definitivamente no le quedan cucharas para ir al partido de fútbol de Lea. De todos modos, podría endeudarse con sus cucharas para asistir al partido de fútbol, pero si lo hace, probablemente comenzará su día de mañana con menos cucharas y es posible que necesite esas cucharas en caso de una emergencia.
Lea va con un compañero de su equipo al partido de fútbol. El esposo de Maya regresa a casa para cocinarle la cena y ayudarla a ponerse su pijama para que pueda usar su última cuchara para irse a la cama. Con un poco de retraso, él va al partido de fútbol de Lea para animarla.
Usted está a cargo de sus cucharas
El día de Maya le costó todas sus cucharas diarias y no pudo hacer todo lo que quería. Mientras tanto, las acciones que le cuestan 16 cucharas a Maya podrían no costarle nada a alguien sin una afección de salud crónica.
La Teoría de las cucharas puede ayudar a las personas que no tienen afecciones de salud crónicas a comprender las decisiones y los compromisos que tienen que hacer cada día. También es un buen recordatorio de que tiene la facultad de tomar esas decisiones y gastar sus cucharas de la manera que mejor lo considere. La cantidad de cucharas que tiene cada día no lo define. De hecho, puede abrir puertas a aún más posibilidades. La comunidad de “cucharitas” está llena de personas que viven con afecciones de salud crónicas mientras aprovechan sus cucharas. Al compartir sus historias, apoyan a los demás y pueden ayudarle a empoderarse para vivir su mejor vida.
Para obtener más información sobre la Teoría de las cucharas, visite el blog de Christine Miserandino en butyoudontlooksick.com.