Cuando Pablo L. nació, sus padres no tenían motivos para sospechar un trastorno hemorrágico potencialmente mortal. Ahora, a los 26 años, Pablo comparte cómo ha podido alcanzar su mayor logro: contar su historia.
Un diagnóstico inesperado
Ha sido todo un recorrido. Como la hemofilia es una enfermedad genética, no había motivos para pensar que yo la tendría. Por eso hubo tanta confusión cuando se lo dijeron a mis padres.
Cuando se sabe que la madre es portadora, es más fácil decir: ah, tenemos que hacerle una prueba al hijo cuando nazca. Pero yo no tenía esa realidad. A los tres meses de vida, mi mamá notó un montón de moretones en los codos y las rodillas. Todavía no estaba gateando ni haciendo nada como para tener tantos moretones.
Advirtió que me rascaba mucho la cara, por lo que quería cortarme las uñas y evitar que lo hiciera. Me cortó un poco de piel al cortarme una de las uñas y no paraba de sangrar. Fue terrible.
Mi papá era policía, así que siempre lo han visto como un tipo rudo que le gusta proteger a las personas. Él le dijo a mi mamá: "Relájate, no es para tanto. Lo llevaremos al hospital y le harán algunas pruebas".
Después de 2 semanas, llamaron a mi madre y le dijeron que preferirían que viniera para recibir la noticia. Allí fue cuando les dijeron a mis padres que tenía hemofilia grave.
Mis padres se quedaron como dos venados asustados. No entendían. No tenían ningún contexto. Los médicos les dijeron que mi esperanza de vida iba a ser de 13 años.
Mis padres se quebraron un poco. Tenían tantas preguntas y buscaban respuestas.
Encontrar respuestas — y una comunidad para la hemofilia
Justo cuando parecía que no había esperanza, llegó la ayuda.
Mi abuelo fue contratado para construir una casa para un pastor con sede en Phoenix, y ese pastor tenía otra casa más allí. Todavía se me hace un nudo en la garganta a pesar de la cantidad de años que pasaron, pero el pastor nos brindó su protección y nos permitió quedarnos en esa casa. Ahí es cuando descubrimos Arizona Bleeding Disorders.
Mis padres vieron a otros niños de la comunidad con hemofilia y a adultos también. Mi papá vio a este tipo más grande que tenía 30 años. Tenía algo de sobrepeso, estaba jugando al hockey y llevando un estilo de vida activo. Mi papá se echó a llorar.
Solo el hecho de ver ese estilo de vida —que las almohadillas para los codos, las rodilleras y la habitación llena de envoltura de burbujas no tenían que ser mi realidad— fue algo absolutamente enorme.
Cuando tenía 7 años, comencé a ir a Camp Honor, un campamento de verano para niños con hemofilia y otras afecciones. Como hemofílicos, pasamos todo el tiempo solos. No hay ningún momento en nuestra vida diaria en el que veamos a otros hemofílicos.
Pero en el campamento, es posible ponerse las infusiones junto a otros hemofílicos. Todos los niños están allí mezclando sus medicamentos, simplemente hablando y disfrutando de la infusión. Esta es nuestra comunidad. Fui al campamento por 18 años seguidos, 6 como consejero.
Un cambio angustiante en el seguro de salud
Como adulto, Pablo tuvo que lidiar con los seguros de salud —y la comodidad inesperada que surgió cuando cambiaron su seguro y el cuidado de farmacia.
Después de graduarme de la escuela secundaria, ya no era menor de edad, así que tenía que ir a la escuela a tiempo parcial o dejar de asistir a la escuela. Tuve que conseguir un trabajo a tiempo completo que tuviera un buen seguro y la capacidad de obtener mi medicamento.
Luego tuve un cambio de trabajo y un cambio de seguro. Eso fue bastante aterrador. Me sentía muy ansioso porque tenía a alguien en quien confiaba.
Pero Optum® Infusion Pharmacy hizo todo lo posible y más de lo que podría haber esperado. Soy una persona ocupada como flamante padre y también tenemos un cachorro. Es difícil para mí (acordarme de) llamar a Optum y pedir mis cosas. Es un placer que el equipo se comunique conmigo; trabajan en función de mi horario.
Ha sido excelente contar con ese apoyo si estoy ocupado. No quería cambiar, pero realmente me encantó que cuando hice el cambio, me sentí absolutamente cómodo y como en casa.
Atención de farmacia con un toque humano
Para Pablo, la atención de farmacia es más que simplemente entregar medicamentos. Se trata del contacto humano.
Es un placer tener un equipo que me recuerde y me centre cuando lo necesito. Cuando se trata de una farmacia, uno puede tener miedo, pero si le da a Optum Infusion Pharmacy la oportunidad, van a hacer todo lo posible.
Siempre se comunican conmigo, e incluso si no respondo, vuelven a llamar porque necesitan asegurarse de que estemos bien atendidos.
Me han hecho sentir muy bienvenido.
Es un trato personalizado. Usted los conoce, y ellos lo conocen a usted. Le preguntan por su familia; no se trata solo de hemofilia. Es excelente cada vez que salgo con mi familia y veo a Rosie, mi coordinadora de pacientes de infusión de Optum, por ahí.
Mi mayor logro
Mi cumpleaños fue en enero, nuestra boda en la iglesia fue el 14 de febrero, tenemos a nuestra hija y a nuestro cachorro. He tenido una vida muy, muy ajetreada.
Todavía me pongo emotivo con solo tratar de entender toda la situación. Que todas esas cosas sucedan, que todo caiga en su lugar... este es mi mayor logro: solo poder compartir nuestra historia. Mi familia y yo.