Enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa

Trabajo mucho. Soy gerente de hotel, pero desde hace dos semanas, también soy propietaria de una empresa. Es pequeña, está en el Florida Mall, pero allí estamos. Mi esposo y yo sabemos que, a largo plazo, esto nos dará la libertad que queremos para poder pasar tiempo con nuestra familia. En mi primera infusión en casa, tenía mucho miedo. Me enviaron a casa con dos drenajes y nunca había tenido un drenaje en mi vida. Así que al día siguiente, aparece la enfermera y me habla no de otros pacientes en concreto, sino en general, de que no soy la única, ¿verdad? “Hay otras personas que pasan por lo mismo y esto es lo que hacemos, así es como podemos ayudarle”. Estuvieron a mi disposición en todo momento. En las primeras semanas, me explicaron todo lo que iban a hacer para ayudarme y, si necesitaba algo, podía llamarles de inmediato, sin necesidad de hacerlo en horarios específicos como en un consultorio médico. Antes, tenía que conducir una hora, y a veces más dependiendo del tráfico, luego tenía que ir al consultorio médico, donde tenía que esperar hasta que me atendieran para que me pusieran la vía intravenosa y comenzaran la infusión. También tuve que tomarme un día de licencia del trabajo porque solo podía recibir el tratamiento durante cierto horario, o tenía que trabajar inmediatamente después de mi tratamiento. Ahora puedo ir a trabajar, programarla para la noche, la enfermera va a mi casa. Hacemos el tratamiento, me duermo y ya he terminado por el día, así de sencillo. No tengo que preocuparme por conducir o quedarme dormida al volante, ni por tener que volver al trabajo después, así que he recuperado mi día. Además, la enfermera está allí, así que hemos entablado una relación y el otro día le pintó las uñas a mi hija. Son los pequeños detalles que hacen que resulte más cómodo y mejor que tener que ir a un consultorio, simplemente hacerlo en el entorno del hogar, con la familia allí para brindar apoyo. Le digo: “Cuando llegues, la puerta no tiene llave, entra, ya sabes dónde instalarte, ya sabes dónde están las cosas”, y ahora es como si fuera de la familia. Es parte de nuestra familia. Y en algún momento mi seguro cambió, entre 2017 y 2018. Le dije a mi enfermera que no quería a nadie más, que quería seguir con la misma persona porque ya formaba parte de mi familia, así que insistieron hasta que finalmente lo aprobaron y pude quedarme. En algún punto dirán: “Ahora eres como de la familia”, porque hablarán de cosas, hablarán de la vida, no estarán allí solo mirando sin hacer nada, hablarán sobre su familia, la familia de ellos, el trabajo, de esto y de aquello. Así que se convierten en alguien importante en su vida. No se arrepentirán, y les devolverá tiempo, ya que no tendrán que conducir hasta un centro para recibir las infusiones. Vendrán a su hogar en el horario y el día que más les convenga, así que vale la pena que le administren la infusión en su casa.