"No se le ve enfermo/a":Cómo sobrellevar los síntomas de la EM

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central.A menudo se denomina una enfermedad "silenciosa" o "invisible".Los síntomas incluyen fatiga, problemas sensoriales y depresión.Pero estos efectos no siempre son fáciles de ver.Los impactos de la EM afectan a cada persona de manera diferente, por lo que el manejo de los síntomas también varía.Algunos pueden tener dolor o problemas de visión.Otros experimentarán cambios cognitivos.Estos incluyen memoria, concentración o toma de decisiones.

Hacer frente a la EM puede parecer una batalla cuesta arriba.Los síntomas más comunes pueden sentirse causales o entrelazados entre sí.

Debido a esto, puede ser difícil separar un síntoma de otro.Por ejemplo, la depresión y la fatiga pueden parecer similares.

Existen muchas estrategias de manejo para aliviar estos efectos.Comprender los síntomas comunes puede ayudar a las personas con EM, así como a las personas que las apoyan.

Las sensaciones de cansancio o debilidad también se conocen como fatiga.La fatiga es uno de los síntomas de la EM que se reportan con más frecuencia. También resulta ser uno de los más agotadores.Hasta el 80% de las personas con esclerosis múltiple informan sentir fatiga por la EM.Sin embargo, lo que causa este cansancio no siempre es fácil de identificar.

Aun así, varias prácticas pueden reducir la fatiga.Una buena higiene del sueño significa acostarse y despertarse a la misma hora.Esto puede ayudar a equilibrar su reloj biológico.Además, intente guardar los dispositivos móviles antes de acostarse.En su lugar, haga algo como escuchar música tranquila.Esto ayuda a indicarle al cerebro que se calme y descanse.

Algunos medicamentos para la EM ayudan con la fatiga.Estos incluyen medicamentos para la narcolepsia y aspirina de venta libre.

La fatiga puede ser impredecible y ciertos días pueden sentirse menos agotadores que otros.Planificar tareas comunes con anticipación es otra estrategia para aliviar este problema.Esto puede incluir tareas domésticas, vestirse o cocinar la cena.

Por ejemplo, guarde los suministros de limpieza en un carrito con ruedas.Esto facilita el acceso y permite mover artículos.(Mover artículos hacia y desde diferentes lugares del hogar puede ser agotador).

De la misma manera, considere planificar y duplicar recetas.Las comidas pueden refrigerarse o congelarse y luego recalentarse.Esto puede ahorrar tiempo más adelante en la semana.En general, la planificación debe tener en cuenta la energía que tiene ese día.Evite exigirse demasiado.En su lugar, dedique tiempo a las cosas que más le importan a usted y a sus seres queridos.

Hacer frente a la EM puede parecer frustrante cuando sus amigos y familiares no la entienden.A menudo, existe una carga mental que viene acompañada de tener esta enfermedad.Esto incluye tener energía limitada para ciertas tareas a lo largo del día.

La teoría de las cucharas describe las decisiones y las compensaciones en este contexto.No todos comprenden las enfermedades crónicas.Por lo tanto, este concepto puede ayudar a explicar sus límites de energía a los demás.

Otros problemas con la EM incluyen dolor neuropático y entumecimiento.El dolor neuropático incluye sensaciones como punzadas, ardor o dolor agudo.Estos desafíos sensoriales que resultan de la EM se deben a las vías nerviosas dañadas.

Victoria Reese, una paciente con EM, describe su historia sobre la esclerosis múltiple:

“…Comencé a notar entumecimiento y hormigueo en las piernas, principalmente cuando estaba en el trabajo.Lo noté, pero solo pensé: Ah, tal vez ya no pueda usar tacones".

El entumecimiento, a veces descrito como una sensación de "alfileres y agujas", suele ser uno de los primeros síntomas de la enfermedad.Alrededor del 70% de las personas con EM experimentan entumecimiento.A veces, esta sensación puede estar relacionada con una exacerbación o recaída.El entumecimiento también puede aumentar con la esclerosis múltiple primaria progresiva (PPMS).Esta es una forma de EM que empeora constantemente.

El hormigueo o el entumecimiento pueden causar dificultad para mantener el equilibrio.También son posibles problemas con la coordinación o el movimiento.Victoria menciona que se pregunta: “¿Y si sucede cuando estoy conduciendo?”

Las personas con entumecimiento tienen un mayor riesgo de sufrir lesiones.Un ejemplo de esto podría incluir morderse el interior de la mejilla mientras come.También podría sufrir una quemadura sin saberlo mientras cocina.También es posible caerse debido a la falta de sensibilidad en la pierna o el pie.

El dolor neuropático puede ser repentino o crónico.Puede sentirse como espasmos, descargas eléctricas o presión.No existe una sola causa de estas sensaciones, pero el estrés o la fatiga pueden empeorar el dolor.

Si bien no hay una única manera de deshacerse del entumecimiento, la sensación suele ser breve.En situaciones graves, los esteroides o los medicamentos anticonvulsivos pueden ayudar.

El dolor neuropático por lo general no responde a medicamentos antiinflamatorios ni a opioides.Su proveedor puede recetarle medicamentos anticonvulsivos o antidepresivos en su lugar.La acupuntura y la meditación son otras opciones.Algunas personas con EM afirman que estas estrategias ayudan a tratar su dolor nervioso.

Las personas que enfrentan la EM pueden dar fe de la carga de sus síntomas.También lo pueden hacer las personas que aman o cuidan a alguien con la enfermedad.Existen muchos desafíos con esta enfermedad "invisible".

Como evidencia de esto, las investigaciones han encontrado altas tasas de depresión en las personas que viven con EM. Pero la causa de la depresión en la EM puede no ser solo las cargas emocionales de la enfermedad.Su sistema inmunitario, que le permite a su cuerpo protegerse de las enfermedades, puede desempeñar un papel importante.Los estudios también han demostrado que el daño directo al cerebro también puede hacerlo.El aumento de la activación inflamatoria del sistema inmunitario puede causar esto.

Pero estas personas no solo están lidiando con los síntomas de la EM.También están gestionando emociones complejas y cambios importantes en la vida.

Por ejemplo, un nuevo diagnóstico de EM puede provocar grandes ajustes.Puede que esté lamentando un cambio en su capacidad para trabajar.A otras personas les cuesta aceptar niveles de energía más bajos.También es difícil pasar menos tiempo con sus seres queridos o perderse actividades que disfruta.Incluso la pérdida de apetito puede significar que una persona con EM tenga dificultades para darse un gusto con sus alimentos favoritos.

Los síntomas superpuestos pueden dificultar distinguir entre la depresión y la EM.La depresión clínica es un problema de salud mental grave.Para las personas con EM, se debe a algunas cosas.Primero, pueden ocurrir cambios químicos en el cerebro.La enfermedad también puede causar daño en el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal).Estas se conocen como lesiones.Incluso los efectos secundarios de otros medicamentos pueden desempeñar un rol.El diagnóstico requiere hablar con un proveedor de atención médica.

Afortunadamente, los antidepresivos y otras estrategias de afrontamiento pueden tratarla.

Existen herramientas para sobrellevar la depresión relacionada con la EM.Por un lado, el movimiento físico es fundamental.(Aunque los problemas de movilidad pueden hacer que sea difícil ejercitarse.)El ejercicio ayuda con el bienestar general y reduce el estrés.La actividad diaria segura puede tener un impacto positivo en su salud.

Y si bien los hábitos como llevar un diario o meditar pueden parecer agotadores si tiene fatiga, la atención plena puede mejorar el enfoque y el bienestar mental.Por ejemplo, los ejercicios de respiración ayudan a aliviar los sentimientos de irritabilidad.

La EM es impredecible y puede ser aislante.Esto, combinado con niveles de actividad más bajos, puede empeorar la depresión.(Al igual que los problemas de sueño pueden empeorar la fatiga.)Esto puede provocar ansiedad y falta de sueño, comenzando el ciclo nuevamente.

Pero este problema de salud mental es uno de los aspectos más tratables de la EM.

Hablar con profesionales de la salud puede ayudar.Pueden sugerirle servicios de terapia o asesoramiento.O bien, pueden recetarle antidepresivos.Su proveedor incluso puede revisar sus pautas de tratamiento actuales.(Determinados medicamentos pueden provocar o empeorar la depresión. Estos incluyen antiinflamatorios en dosis altas, también llamados corticoesteroides.)

Los signos y síntomas de la EM no siempre son fáciles de ver.Afortunadamente, en Optum comprendemos los efectos de esta enfermedad.De hecho, tenemos un Centro de Excelencia para la EM. Esto significa que ofrecemos apoyo dedicado para los pacientes, incluido lo siguiente:

• Médicos designados y certificados: conéctese con un médico que sea experto en EM para obtener ayuda con sus medicamentos.
• Equipo de apoyo dedicado para la EM: un equipo de apoyo dedicado lo ayudará de principio a fin.Nos comunicaremos con usted durante diferentes pasos en su camino para ayudarle a mantenerse encaminado.
• Asistencia financiera: cada vez que surte su receta, verificamos qué ayuda financiera puede estar disponible para usted.Estas podrían ser tarjetas de copago, subvenciones y apoyo de fundaciones y descuentos en programas del fabricante.
• Equipo de apelaciones: el personal de enfermería de nuestro equipo de apelaciones redacta cartas de apelación personalizadas, independientemente de las restricciones del formulario, para ayudar a los pacientes a obtener los medicamentos que más les convengan, más rápido.
• Visitas virtuales: póngase en contacto personalmente con su equipo de atención en una videollamada en tiempo real.
• Videos de pacientes: siéntase más conectado con otras personas con la misma afección.Además, obtenga más información sobre su tratamiento de otros pacientes con EM.

Su sistema de apoyo es importante.Y si bien la EM es impredecible, el equipo de médicos, farmacéuticos y personal de apoyo de Optum siempre está ahí.Llame a nuestra línea telefónica dedicada para proveedores al 1-855-215-0235 o a nuestra línea dedicada para pacientes al 1-844-265-1760.

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